A Brian Wallach le quedaban 6 meses de vida, luchando contra la ELA todos los días de su vida. Brian Wallach sigue vivo. Sin embargo, había sido condenado a muerte. hace casi dos años cuando, a la edad de 37 años, el día que su hija recién nacida llegó del hospital, su médico le dijo que tenía la enfermedad neurodegenerativa progresiva, esclerosis lateral amiotrófica o ELA.
Brian fue a todas las principales instituciones (St. Albans, Yale, Georgetown Law), se destacó en los deportes e hizo lo que haría un activista político. En la universidad, escribió su tesis sobre cómo los presidentes seleccionan sus gabinetes.
El dolor se introdujo en la ecuación durante su primer año en Yale cuando, inesperadamente, el decano de su universidad residencial lo llamó para decirle que había «malas noticias» y que tenía que llamar a su madre. Su padre había muerto de un infarto. Tenía 54 años.
Y no lo fue. Después de Georgetown Law, Brian se unió a la campaña presidencial de Obama como subdirector político para las primarias de New Hampshire. A partir de ahí vino una temporada en la poderosa Skadden, Arps antes de ir a trabajar en la Oficina del Abogado de la Casa Blanca en 2011. Su característica de trabajo definitoria se convirtió en su ética de trabajo bastante loca. Lo sé porque mi esposa estaba en la oficina del abogado con él, y las veces que trabajaba hasta las 2 a. m. era con Brian con quien invariablemente compartía un taxi a casa.
Años más tarde, Brian estaba nuevamente soportando largas horas, esta vez en Chicago como fiscal federal en la Oficina del Fiscal de los EE. UU., el «trabajo soñado» que a todos los que lo rodeaban les parecía la plataforma de lanzamiento lógica para una futura carrera electoral. . Era abril de 2017 y estaba manejando un caso relacionado con contrabandistas de armas que habían traído armas de Indiana a Illinois.
Su mano izquierda tembló y dejó caer la pluma. Unos minutos después volvió a suceder.
Alrededor de un mes después del diagnóstico, dijo Brian, primero comenzó a pensar en qué hacer con el tiempo que le quedaba. En noviembre conoció a un neurólogo en Boston que le plantó una idea en la cabeza. ¿Qué pasaría si él y Sandra, quien había sido secretaria de prensa del senador Dick Durbin antes de trabajar en la campaña de Obama y luego convertirse en secretaria de prensa del secretario de Educación Arne Duncan, aplicaran sus antecedentes políticos a la defensa de la ELA?
«No veré crecer a mis hijas», dijo Brian. Su ritmo era metódico, debido a las sesiones de práctica que había realizado. Sólo había una ligera tensión en su voz. «No hay una cura. No porque no haya cura para la ELA, sino porque no hemos financiado la lucha contra la ELA año tras año tras año. Sé que este comité no escucha a menudo a personas con ELA. No lo haces porque la ELA es una agitación implacable. Nosotros diagnosticamos. Nos estamos muriendo, rápido. No tenemos tiempo para suplicar.
Imploró al comité que actuara, explicando que tenía el poder de salvar su vida y la de otros pacientes. Y luego se acabó.
Lea una gran historia sobre Brian Wallach escrita por Sam Stein;
Aprecio profundamente sus escritos sobre Brian Wallach. Una gran historia sobre un buen hombre, un gran logro y un acercamiento reflexivo a la muerte. Tengo 90 años, lo pienso de vez en cuando.
Yo tenía 37 años en ese momento. Sin embargo, mi historia de ALS no tendrá un final típico. ¿Cómo puedo decir esto? por tu culpa. Contigo y conmigo, curaremos la ELA.
Es una historia de ELA. Sucede que es mi historia. Pero esta podría ser tu historia. La historia de su cónyuge. La historia de tu hijo.
Hay dos niñas menores de tres años. Entonces me dijeron que esta enfermedad me iba a matar. Robar al padre de mi hija. Y la mujer de mi marido.
Sin embargo, este no es el final de mi historia. ¿Por qué? Porque juntos nos curaremos de la ELA.
La primera vez que escuché la palabra “ELA” de un médico fue el 14 de agosto de 2017. Mi familia y yo hicimos preguntas mientras las palabras resonaban en su consultorio. Tratando desesperadamente de entender este diagnóstico.
¿Soy demasiado joven para tener ELA? Si no tenemos antecedentes familiares de ELA, ¿cómo puedo tener uno? ¿Algunos de mis síntomas sugieren lo contrario?
Ese día no hubo respuesta. Actualmente no existe una prueba para diagnosticar a las personas con ELA. En cambio, es un diagnóstico cuando se agotan todas las demás opciones. Los médicos llaman a esto un diagnóstico de exclusión.
Mientras esperábamos un diagnóstico, leíamos todo lo que podíamos encontrar sobre la ELA.
Permítanme comenzar con el remate: actualmente no existe una cura para la ELA.
Alguien en el mundo es diagnosticado con ELA cada 4,4 minutos.
Una persona muere de ELA cada 4,4 minutos.
Para cuando lea esto, el hijo de alguien será diagnosticado con ELA y la madre de alguien se estará muriendo de ELA.
La ELA es una enfermedad que vuelve su cuerpo contra sí mismo. Hace que tu cuerpo se ataque a sí mismo. Agota sus músculos hasta que no puedas mover tu mano. tus brazos. Tu pierna. comer. Y finalmente respirar.
La buena noticia es que nuestra historia puede tener un final feliz.
Esto se debe a que la ELA no es una enfermedad incurable. Es un problema de falta de financiación. De hecho, a pesar de la lamentablemente insuficiente financiación de la investigación sobre la ELA, los investigadores están más cerca que nunca de encontrar una cura, ya que han identificado más de 40 genes relacionados con la ELA.
De hecho, estas herramientas ya existen para derrotar a la ELA. La comunidad de ALS tiene los componentes necesarios del movimiento de curación: pacientes, defensores y organizaciones que luchan por un nuevo reconocimiento, un nuevo compromiso y nuevos avances. Siguen esperanzados, motivados, inspirados e inspirados.
Lo que le falta a la lucha ahora es un movimiento dirigido y centrado en el paciente que pueda empoderar a quienes luchan y traer a aquellos que no están afectados por la enfermedad a nuestras luchas.